Newsletter Τεύχος 37 – Μάρτιος 2023

[…πολλοί από τους ενήλικες σήμερα, δεν έχουν λάβει διάγνωση και για αυτό γίνεται αναφορά σε «χαμένη γενιά ενηλίκων με αυτισμό»]

Διάγνωση αυτισμού στην ενήλικη ζωή; Γίνεται;

Εισαγωγή

Η Διαταραχή του Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ) χαρακτηρίζεται από βασικές δυσκολίες στους τομείς της αμοιβαίας κοινωνικής αλληλεπίδρασης, της επικοινωνίας και της σκέψης/φαντασίας ή και συμπεριφοράς. O όρος αυτισμός προέρχεται ετυμολογικά από τη λέξη «εαυτός» και την κατάληξη «-ισμός» που δηλώνει προσανατολισμό ή κατάσταση, καθώς έχει παρατηρηθεί ότι το άτομο που ανήκει στο φάσμα του αυτισμού έχει την τάση να στρέφεται στον εαυτό του, αποκλείοντας τον περίγυρο του και τις κοινωνικές επαφές (Ζυμβραγουδάκη & Παπαδοπούλου, 2020).

Οι περισσότερες διαγνώσεις αυτισμού γίνονται ως παιδιά. Αρχικά, ο αυτισμός είναι πολύ δύσκολο να διαγνωστεί πριν την ηλικία των δύο ετών γιατί το παιδί βρίσκεται ακόμα στη βρεφική ηλικία. Βέβαια, αξίζει να σημειωθεί ότι όταν το παιδί είναι 12- 18 μηνών είναι πολύ πιθανό κάποια συμπτώματα να κάνουν αισθητή την παρουσία τους. (Διαμαντοπούλου, 2017). Σήμερα, υπάρχει η σταθμισμένη κλίμακα αξιολόγησης CHAT–ChecklistforAutisminToddlers που μπορεί να εντοπίσει από την ηλικία των 18 μηνών βρέφη «υψηλής επικινδυνότητας» (Robins, Fein & Barton, 1999).

Τι συμβαίνει όμως με τη διάγνωση του αυτισμού στην ενήλικη ζωή;

Κεφάλαιο Πρώτο

1. Αιτιολόγηση της κατάστασης

Προκειμένου να απαντηθεί το παραπάνω ερώτημα θα πρέπει να γίνουν αντιληπτοί οι λόγοι για τους οποίους πολλοί από τους ενήλικες σήμερα, δεν έχουν λάβει διάγνωση και για αυτό γίνεται αναφορά σε «χαμένη γενιά ενηλίκων με αυτισμό» (Lai & Baron-Cohen, 2015). Το γεγονός ότι μόλις το έτος 1980 το DSM-III περιλάμβανε τον αυτισμό ως διαταραχή (American Psychiatric Association, 1980), οδηγεί στο συμπέρασμα ότι όσοι γεννήθηκαν με αυτισμό νωρίτερα ή δε διαγνώστηκαν καθόλου ή έλαβαν άλλη διάγνωση. Επιπροσθέτως, είναι απαραίτητο να σημειωθεί ότι τις τελευταίες δεκαετίες έχει αρχίσει να αυξάνει η έρευνα, η γνώση και η ευαισθητοποίηση για τον αυτισμό, οπότε έγιναν περισσότερες διαγνώσεις. Συνεχίζουν, όμως, να υπάρχουν πολλοί ενήλικες, στη μέση ή και σε πιο προχωρημένη ηλικία, οι οποίοι δε φαντάζονται ότι μπορεί να βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού (Συριοπούλου-Δελλή & Πάσουλα, 2021).

Οι ενήλικες που δεν έχουν διαγνωστεί με αυτισμό είναι πιθανότερο να ανήκουν στο ήπιο ή στο υψηλά λειτουργικό άκρο του φάσματος, με αποτέλεσμα να εμφανίζουν αποκλίσεις στην κοινωνική επικοινωνία. Συνήθως, προσπαθούν να προσαρμόζονται κοινωνικά όσο μπορούν, και τυπικά θεωρούνται λίγο ή πολύ εκκεντρικοί και ιδιόρρυθμοι (Tantam, 2014). Κάποιοι από αυτούς μπορεί να λάβουν διάγνωση, εφόσον απευθυνθούν σε επαγγελματίες για συννοσηρές διαταραχές με τον αυτισμό. Κάποιοι άλλοι όμως, που έχουν αναπτύξει μηχανισμούς κοινωνικής προσαρμογής και «καμουφλάζ» μιμούμενοι τα άτομα τυπικής ανάπτυξης ενδεχομένως, να μην αναγνωριστούν ποτέ ως άτομα που ανήκουν στο φάσμα του αυτισμού (Συριοπούλου-Δελλή & Πάσουλα, 2021).

Κεφάλαιο Δεύτερο

2.1. Τεστ Αυτοελέγχου

Σε αυτό το σημείο κρίνεται σκόπιμο να γίνει αναφορά στα εργαλεία αυτοελέγχου, των οποίων η χρήση είναι διαδεδομένη στους ενήλικες, προκειμένου να αντιληφθούν αν ανήκουν στο φάσμα του αυτισμού. Τα εν λόγω εργαλεία είναι ερωτηματολόγια τα οποία δεν παρέχουν επίσημη διάγνωση και αξιοπιστία ως προς το αποτέλεσμα. Τα πιο συνηθισμένα εργαλεία αυτοελέγχου είναι:

α) AQ-10: Είναι ένα ερωτηματολόγιο αυτό-αναφοράς που χρησιμοποιείται σε κλινικά και ερευνητικά περιβάλλοντα ως εργαλείο διαγνωστικού ελέγχου για τον αυτισμό σε ενήλικες. Το AQ10 χρησιμοποιείται, επίσης, όλο και περισσότερο για τον ποσοτικό προσδιορισμό του χαρακτηριστικού αυτισμού σε μια ενιαία διάσταση και συσχετίζεται με την απόδοση σε άλλες ψυχολογικές ή ιατρικές εργασίες.

Ωστόσο, ενώ έχει σημαντική κλινική χρησιμότητα στον συμπτωματικό έλεγχο, δεν αποτελεί σταθμισμένο ψυχομετρικά εργαλείο (Taylor et al., 2020). β) RBQ-2A: Είναι ένα αξιόπιστο και έγκυρο μέτρο αυτό-αναφοράς στους ενήλικες. Ως ένα από τα εργαλεία που απευθύνονται σε ενήλικες, είναι κατάλληλο για όσους έχουν την ικανότητα να διαβάζουν και να συμπληρώνουν ένα ερωτηματολόγιο. Εστιάζει στις περιορισμένες και επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές (Barrett et al., 2018). γ) ASBQ: Το Ερωτηματολόγιο Κοινωνικής Συμπεριφοράς Ενηλίκων είναι ένα πολυδιάστατο ερωτηματολόγιο για τη διαταραχή του φάσματος του αυτισμού, που περιέχει τόσο μία έκδοση αυτό-αναφοράς, όσο και μία έκδοση που πρέπει να συμπληρωθεί από κάποιο «κοντινό» άτομο. Είναι ένα σύντομο και εύκολο στην εφαρμογή ερωτηματολόγιο (περιέχει 44 ερωτήσεις) που αποτυπώνει την ετερογενή φύση του αυτισμού. Αποδίδει ένα προφίλ βαθμολογίας τόσο από την οπτική γωνία του ίδιου του ατόμου όσο και από έναν σημαντικό άλλο (Horwitz et. al., 2016).

2.2. Επαγγελματική Αξιολόγηση

Προκειμένου να λάβει κάποιος ενήλικας διάγνωση αυτισμού, είναι απαραίτητο να αναζητήσει κάποια δομή ψυχικής υγείας ή έναν επαγγελματία ψυχικής υγείας που εξειδικεύεται στον αυτισμό, ώστε να λάβει τη σωστή υποστήριξη. Έπειτα, θα πραγματοποιηθεί λήψη ιστορικού. Η διαδικασία αυτή είναι ιδιαίτερα δύσκολη στους ενήλικες, καθώς οι σημαντικοί άλλοι κατά τα παιδικά τους χρόνια δεν είναι συχνά διαθέσιμοι να δώσουν πληροφορίες. Για παράδειγμα, ίσως οι γονείς/φροντιστές έχουν αποβιώσει ή η μνήμη τους έχει φθίνει (Συριοπούλου-Δελλή & Πάσουλα, 2021). Εν συνεχεία, πιθανώς θα ζητηθεί από τον ενήλικα να υποβληθεί σε κάποιες διαγνωστικές εξετάσεις, με στόχο την αξιολόγηση και κατ’ επέκταση την ορθή διάγνωση. Μεταξύ άλλων μπορεί να υποβληθεί στα παρακάτω:

α) Autism Diagnostic Observation Schedule, 2^nd Edition (ADOS-2) Module 4. Ένα από τα εργαλεία που χρησιμοποιούνται για τη διάγνωση της Διαταραχής του Αυτιστικού Φάσματος είναι το πρόγραμμα παρατήρησης της διάγνωσης του αυτισμού (δεύτερη έκδοση). Το ADOS-2 είναι μια διαδραστική, τυποποιημένη αξιολόγηση που έχει σχεδιαστεί για την υποστήριξη της διαγνωστικής διαδικασίας και θεωρείται «χρυσός κανόνας» σε κάθε διαγνωστικό πρωτόκολλο. Αποτελείται από τέσσερις ενότητες οι οποίες αξιολογούν την αμοιβαία κοινωνική επικοινωνία, τα αμοιβαία ενδιαφέροντα, τη φαντασία και τα περιορισμένα ενδιαφέροντα που αντιστοιχούν στους τομείς του DSM-IV. Τα άτομα αξιολογούνται μόνο σε μία από τις ενότητες, η οποία επιλέγεται από τον διαχειριστή, με βάση την εκφραστική γλωσσική ικανότητα του ατόμου και τη χρονολογική ηλικία. Για παράδειγμα, οι ενότητες ένα έως τρία χρησιμοποιούνται για την αξιολόγηση παιδιών και εφήβων με διαφορετικό γλωσσικό επίπεδο, ενώ η ενότητα τέσσερα χρησιμοποιείται για την αξιολόγηση εφήβων και ενηλίκων με ευχερή γλωσσική ικανότητα. Το κωδικοποιημένο σύστημα βαθμολόγησης δημιουργεί έναν αλγόριθμο που αποτελείται από τη βαθμολογία επικοινωνίας, αμοιβαίων ενδιαφερόντων και φαντασίας. Η ιδέα είναι ότι το ADOS επιτρέπει στον διαχειριστή να συλλέγει τις σχετικές πληροφορίες με συστηματικό τρόπο, προκειμένου να παράγει μια έννοια αντικειμενικότητας για να βοηθήσει τη διάγνωση. Όσον αφορά στην κλινική διαχείριση, το ADOS-2 χρησιμοποιείται συχνά σε συνδυασμό με τη Διαγνωστική Συνέντευξη για τον Αυτισμό – Αναθεωρημένη (ADI-R), το οποίο θα αναλυθεί παρακάτω (Molloy, et al., 2011).

β) Αναπτυξιακή, διαστασιολογική και διαγνωστική συνέντευξη-Έκδοση για ενήλικες (3Di-Adult). Αποτελεί συνέντευξη αναφοράς από τον πληροφοριοδότη για την αξιολόγηση των καταστάσεων του φάσματος του αυτισμού σε ενήλικες και ολοκληρώνει μία προκαταρκτική αξιολόγηση. Επικεντρώνεται στον τρόπο με τον οποίο επικοινωνεί και αλληλοεπιδρά σε διάφορες κοινωνικές καταστάσεις, αναζητώντας παράλληλα, εμμονή με κάποιο συγκεκριμένο αντικείμενο ή ενδιαφέρον. Το εργαλείο 3Di-Adult δείχνει πολλά υποσχόμενο ως ψυχομετρικά ορθό και αποδοτικό ως προς τον χρόνο συνέντευξης για τη συλλογή τυποποιημένων αναφορών από πλευράς των πληροφοριοδοτών για τις αξιολογήσεις του DSM-5 σε ενήλικες, στην έρευνα και την κλινική πρακτική (Mandy, et al., 2018).

γ) Κλίμακα Κοινωνικής Ανταπόκρισης (SRS) Παρά το γεγονός, ότι οι κοινωνικές δεξιότητες αποτελούν τον πυρήνα των συμπτωμάτων στη ΔΑΦ, ελάχιστες κλίμακες που μετρούν τις δεξιότητες αυτές, απευθύνονται αποκλειστικά στον πληθυσμό αυτόν. Μια τέτοια είναι SRS (Social Responsiveness Scale), η οποία περιλαμβάνει εξήντα πέντε (65) ερωτήσεις τύπου Likert και μετρά την κοινωνική ενημερότητα (social awereness), την επεξεργασία κοινωνικών πληροφοριών (social information processing), την ικανότητα για αμοιβαίες κοινωνικές αντιδράσεις (capacity for reciprocal social responses), το κοινωνικό άγχος/αποφυγή (social anxiety/avoidance) και κάποια άλλα χαρακτηριστικά γνωρίσματα του αυτισμού. Θεωρείται χρήσιμη για διάγνωση, καθώς έχει δημιουργηθεί με βάση τα κριτήρια του DSM-IV, αλλά και για τον εντοπισμό των στόχων που θα περιλαμβάνει η παρέμβαση, καθώς και για αξιολόγηση μετά την παρέμβαση. Χορηγείται τόσο σε παιδιά όσο και σε ενήλικες (Παπαευσταθίου, 2014). δ) Διαγνωστική συνέντευξη για τον αυτισμό (ADI-R) Το ADI-R είναι μια ημιδομημένη συνέντευξη ενενήντα τριών (93) ερωτήσεων με βάση τον διαχειριστή, η οποία έχει σχεδιαστεί για να καταστήσει διαθέσιμο ένα αναπτυξιακό ιστορικό και μία εικόνα της τρέχουσας λειτουργικότητας για άτομα με νοητική ηλικία 2 ετών έως και ενήλικες. Επικεντρώνεται σε τρεις τομείς που επηρεάζονται από τον αυτισμό, δηλαδή τη γλώσσα και επικοινωνία, την κοινωνική αλληλεπίδραση και επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές ή ενδιαφέροντα. Σε συνδυασμό, οι αξιολογήσεις ADOS-2 και ADI-R θεωρούνται τα πιο χρήσιμα διαγνωστικά βοηθήματα για τη ΔΑΦ (Molloy, et al., 2011).

2.3. Διαφορική Διάγνωση

Ο όρος «διαφορική διάγνωση» χρησιμοποιείται στη νοσηλευτική και στην ιατρική επιστήμη, όταν δύο ή περισσότερες ασθένειες-νόσοι ή διαταραχές εμφανίζουν ομοιότητες μεταξύ τους οι οποίες τείνουν να τις ταυτοποιήσουν, ενώ στην πραγματικότητα είναι διαφορετικές. Τότε, οι εκάστοτε επιστήμονες προσπαθούν να διαγνώσουν τα στοιχεία που τις διαφοροποιούν. Είναι πολύ σημαντικό να διαφοροποιηθεί ο αυτισμός από άλλες, με παρόμοια χαρακτηριστικά και εκδηλώσεις, βαριές και εκτεταμένες Διαταραχές της Ανάπτυξης, καθώς εμφανίζει πολλές ομοιότητες (Happe 1998, Καραντάνος 2007). Η διαφορική διάγνωση απαιτεί ένα σύνολο εξετάσεων από διαφορετικούς επιστήμονες οι οποίες θα εργαστούν στο άτομο και θα δώσουν υπεύθυνες παρατηρήσεις αποκλείοντας άλλες διαταραχές ή ασθένειες.

Συμπεράσματα

Συνοψίζοντας, μία σωστή διάγνωση, έστω και κατά την ενήλικη ζωή, βοηθά το άτομο να κατανοήσει πολλά από τα προβλήματα και τα ερωτήματα που είχε σε όλη του τη ζωή. Προσφέρει εξηγήσεις τόσο στο ίδιο το άτομο όσο και στα δικά του πρόσωπα, γεγονός που συμβάλει στην ανακούφιση και στην απαλλαγή από ενοχές, καθώς αρχίζει να αντιλαμβάνεται καλύτερα που δυσκολευόταν. Η διάγνωση μπορεί να θεωρηθεί ως θετικό γεγονός που του επιτρέπει να αντιληφθεί καλύτερα τον εαυτό του και τις ιδιαιτερότητές του, ενώ παράλληλα, ίσως του δημιουργεί την αίσθηση του «ανήκειν» σε μια ευρύτερη ομάδα ανθρώπων με παρόμοιες εμπειρίες και προβλήματα.

Είναι απαραίτητο να σημειωθεί ότι η διάγνωση συνεισφέρει στην αυτογνωσία. Η αυτογνωσία είναι πολύ σημαντική σε όλες τις ηλικίες, λειτουργώντας ως πυρήνας ψυχικής συγκρότησης και ψυχικής υγείας. Δίνεται ευκαιρία για επανεκτίμηση του παρελθόντος, του παρόντος και του μέλλοντος, καθώς το άτομο μπορεί να σκεφτεί πώς η διάγνωση αλλάζει τη θεώρηση του εαυτού του και των άλλων, να επαναξιολογήσει τις καταστάσεις, να αποκτήσει κάποιο έλεγχο σε αυτές, να αυξήσει την αυτοεκτίμησή του, ακόμα και τον σχεδιασμό του για το μέλλον (Συριοπούλου-Δελλή & Πάσουλα, 2021).

Κρίνεται απαραίτητο οι επαγγελματίες ψυχικής υγείας ενηλίκων να αποκτούν την απαραίτητη γνώση και εμπειρία, ώστε να μπορούν αναγνωρίζουν τα σημάδια του αυτισμού όπου υπάρχουν. Οι επαγγελματίες ψυχικής υγείας που ασχολούνται με μεγαλύτερης ηλικίας ανθρώπους μπορεί να μην είναι αρκετά ενημερωμένοι για τον αυτισμό. Για τον λόγο αυτόν, επικεντρώνονται σε θέματα ψυχικής υγείας τα οποία είναι δευτερογενή σε κάποιους ανθρώπους, και όχι στον αυτισμό, που είναι πρωτογενής στην περίπτωσή τους. Από το παραπάνω, προκύπτει η ανάγκη για εκπαίδευση σε θέματα αυτισμού, ώστε να εξετάζουν και αυτό το ενδεχόμενο όταν εμφανίζονται συν νοσηρές ψυχικές διαταραχές. Με τη γήρανση του πληθυσμού και την αύξηση του επιπολασμού του αυτισμού τα τελευταία χρόνια, αναμένεται ολοένα και περισσότεροι ενήλικες να βρίσκονται μέσα στο αυτιστικό φάσμα (Συριοπούλου-Δελλή & Πάσουλα, 2021).

Εν κατακλείδι, οι ενήλικες με αυτισμό, σε σύγκριση με τα παιδιά και τους εφήβους, έχουν παραμεληθεί ερευνητικά, γι’ αυτό και προτείνεται να δοθεί μεγαλύτερη έμφαση και εντατικότερη έρευνα, προκειμένου να υπάρξουν περισσότερες πληροφορίες αναφορικά με το εν λόγω θέμα.

ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ

ΕΛΛΗΝΟΓΛΩΣΣΗ

Διαμαντοπούλου, Σοφία Κ. (2017). Το φάσμα του αυτισμού και η νευροψυχολογία στη σημερινή εποχή. Πανεπιστήμιο Θεσσαλίας: Σχολή Ανθρωπιστικών και Κοινωνικών Επιστημών: Παιδαγωγικό Τμήμα Ειδικής Αγωγής.

Happe, Francesca, (1998). Αυτισμός. Εξηγώντας Το Αίνιγμα (3η εκδ.), Αθήνα: Ελληνικά Γράμματα.

Ζυμβραγουδάκη, Κ. & Παπαδοπούλου, Π. (2020). Ο αυτισμός στην ενήλικη ζωή και ο ρόλος της λογοθεραπείας. Πάτρα: Πανεπιστήμιο Πάτρας.

Καραντάνος, Γ. (2007). Το σχολείο απέναντι στο παιδί με χρόνιο νόσημα. Παιδαγωγικό Βήμα Αιγαίου. 70:34-48.

Παπαευσταθίου, Ε. (2014). Αξιολόγηση Κοινωνικών Δεξιοτήτων σε παιδιά με Διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος. Διπλωματική εργασία-Πανεπιστήμιο Μακεδονίας, Θεσσαλονίκη. http://dspace.lib.uom.gr/handle/2159/16250

Συριοπούλου-Δελλή Χ., & Πάσουλα Ε. (2021). Προσεγγίζοντας τον Αυτισμό Υψηλής Λειτουργικότητας στη Μέση και Γηραιά Ηλικία. ΕπιστήμεςΑγωγής, 2021(2), 161–176.

ΞΕΝΟΓΛΩΣΣΗ

American Psychiatric Association. (1980). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (3rd ed., text revision) [DSM-III]. Washington, DC: American Psychiatric Association.

Barrett, S. L., Uljarević, M., Jones, C. R. G., & Leekam, S. R. (2018). Assessing subtypes of restricted and repetitive behaviour using the Adult Repetitive Behaviour Questionnaire-2 in autistic adults. In Molecular Autism (Vol. 9, Issue 1). Springer Science and Business Media LLC. https://doi.org/10.1186/s13229-018-0242-4

Horwitz, E. H., Schoevers, R. A., Ketelaars, C. E. J., Kan, C. C., van Lammeren, A. M. D. N., Meesters, Y., Spek, A. A., Wouters, S., Teunisse, J. P., Cuppen, L., Bartels, A. A. J., Schuringa, E., Moorlag, H., Raven, D., Wiersma, D., Minderaa, R. B., & Hartman, C. A. (2016). Clinical assessment of ASD in adults using self- and other-report: Psychometric properties and validity of the Adult Social Behavior Questionnaire (ASBQ). In Research in Autism Spectrum Disorders (Vol. 24, pp. 17–28). Elsevier BV. https://doi.org/10.1016/j.rasd.2016.01.003

Lai, M.C. & Baron- Cohen, S. (2015). Identifying the lost generation of adults with autism spectrum conditions. Lancet Psychiatry, 2, 2013-2027.

Mandy, W., Clarke, K., McKenner, M. et al. Assessing Autism in Adults: An Evaluation of the Developmental, Dimensional and Diagnostic Interview-Adult Version (3Di-Adult). J Autism Dev Disord 48, 549–560 (2018).

Molloy CA, Murray DS, Akers R, Mitchell T, Manning-Courtney P. Use of the autism diagnostic observation schedule (ADOS) in a clinical setting. Autism. 2011;15(2):143–62.

Robins, D.L., Fein, D., & Barton, M.L. (1999). Follow-up Interview for the Modified Checklist for Autism in Toddlers (M-CHAT FUI). Self-published.

Siriopoulou Ch, Kasimos D, Zafeiriou D. Developmental assessment criteria and assessment of autism and pervasive developmental disorders. Educational and Social Policy Dept. University of Makedonia, Pediatric Clinic, University of Thrace, Alexandroupolis, 1st Pediatric Clinic, Aristotle University of Thessaloniki, Greece. Paediatr N Gr 2010, 22: 357-363.

Tantam, D. (2014) Adults with ASD. Current Developmental Disorders Reports,1, 1-7. https://doi.org/10.1007/s40474-013-0005-z

Taylor, E. C., Livingston, L. A., Clutterbuck, R. A., & Shah, P. (2020). Psychometric concerns with the 10-item Autism-Spectrum Quotient (AQ10) as a measure of trait autism in the general population. In C. Payne (Ed.), Experimental Results (Vol. 1). Cambridge University Press (CUP). https://doi.org/10.1017/exp.2019.3