Τα άτομα με αυτισμό βλέπουν, ακούνε και αισθάνονται τον κόσμο με διαφορετικό τρόπο από τους άλλους ανθρώπους. Ο αυτισμός είναι μία νευροβιολογική διαταραχή που τυπικά διαρκεί καθ’ όλη τη διάρκεια της ζωής του ατόμου– ο αυτισμός δεν είναι μια «ασθένεια» και δεν μπορεί «να θεραπευτεί».
Ο Αυτισμός αποτελεί μέρος μίας ομάδας διαταραχών γνωστή ως Διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ). Αυτό σημαίνει ότι, ενώ όλοι οι αυτιστικοί άνθρωποι μοιράζονται ορισμένες δυσκολίες, στον καθένα ο αυτισμός έχει επιπτώσεις με διαφορετικούς τρόπους.Επίσης, μπορεί να εμφανίζουν μαθησιακές δυσκολίες και άλλα συνοδά χαρακτηριστικά.Για τον λόγο αυτό, χρειάζονται διαφορετική υποστήριξη. Μπορεί να εκδηλώσουν υπέρ- ή υπό- ευαισθησία στους ήχους, την αφή, τις γεύσεις, τις μυρωδιές, το φως ή τα χρώματα.
Πώς βλέπουν τον κόσμο τα άτομα με αυτισμό;
Τα άτομα με αυτισμό υποστηρίζουν συχνά ότι ο κόσμος μοιάζει υπερφορτωμένος και αυτό μπορεί να τους προκαλέσει άγχος και ανησυχία.
Πιο συγκεκριμένα, η κατανόηση και η συναναστροφή με άλλους ανθρώπους, η καθημερινή οικογενειακή και κοινωνική ζωή μπορούν να είναι δυσκολότερες για τα άτομα με αυτισμό. Οι υπόλοιποι άνθρωποι φαίνεται να γνωρίζουν ενστικτωδώς πώς να επικοινωνούν και να αλληλεπιδρούν μεταξύ τους, για τα άτομα με αυτισμό όμως απαιτείται περισσότερη προσπάθεια για να επιτευχθεί αυτό. Συχνά, μπορεί να αναρωτηθούν γιατί είναι «διαφορετικοί» και νιώθουν τις κοινωνικές διαφορές, δηλαδή ότι οι άλλοι άνθρωποι δεν τους καταλαβαίνουν.
Τα άτομα με αυτισμό συχνά δεν «μοιάζουν» σαν άτομα με αναπηρία. Οι γονείς υποστηρίζουν ότι συνήθως ο περίγυρός τους πιστεύει πως το παιδί τους είναι απλά άτακτο.
Όλοι οι αυτιστικοί άνθρωποι μπορούν να ωφεληθούν από μια έγκαιρη διάγνωση και άμεση πρόσβαση στις αρμόδιες υπηρεσίες υποστήριξης.
Η διάγνωση του Αυτισμού
Ο αυτισμός διαγιγνώσκεται συγκρίνοντας τις συμπεριφορές του ατόμου με τα συμπτώματα που περιγράφονται σε καταλόγους επίσημων διαγνωστικών κριτηρίων. Τα διαγνωστικά κριτήρια ορίζουν κι εξηγούν ποια συμπτώματα θα πρέπει να υπάρχουν για να δοθεί κάποια συγκεκριμένη διάγνωση. Αυτή τη στιγμή για το Φάσμα του Αυτισμού χρησιμοποιούνται 2 διαγνωστικά συστήματα: το DSM (Diagnostic and Statistical Manual) της Αμερικανικής Ψυχιατρικής Ένωσης (ΑPA) και το ICD (International Classification of Diseases) του Διεθνούς Οργανισμού Υγείας (WTO). Το πρώτο χρησιμοποιείται κυρίως στις ΗΠΑ ενώ το δεύτερο είναι διαδεδομένο στην Ευρώπη, όμως και τα δύο συστήματα μπορούν να χρησιμοποιηθούν εναλλάξ.
Η τρέχουσα έκδοση για το ICD είναι η 10η (ICD-10). Τον Μάιο του 2013 δημοσιεύθηκε η αναθεωρημένη έκδοση 5 του DSM (DSM-V) η οποία περιλαμβάνει σημαντικές αλλαγές στα διαγνωστικά κριτήρια. Παρόλο που οι 2 λίστες διαγνωστικών κριτηρίων είχαν κάποιες διαφορές η συνολική διαγνωστική προσέγγισή τους ήταν παρόμοια.
Τα χαρακτηριστικά του αυτισμού ποικίλλουν από άτομο σε άτομο. Για να γίνει η διάγνωσή του θα πρέπει να εμφανίζει δυσκολίες σε δύο βασικούς τομείς. Αυτοί είναι:
• δυσκολία στην κοινωνική επικοινωνία
• περιορισμένες ή επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές και ενδιαφέροντα
Ακολουθούν πληροφορίες για τους τομείς.
Δυσκολία στην κοινωνική επικοινωνία
Για τα άτομα με διαταραχή στο φάσμα του αυτισμού η «γλώσσα του σώματος» είναι το ίδιο παράξενη, όπως να μιλούν οι άνθρωποι κινέζικα.
Τα άτομα με αυτισμό εμφανίζουν δυσκολίες στην κατανόηση και ερμηνεία τόσο της λεκτικής όσο και της μη λεκτικής επικοινωνίας, όπως οι χειρονομίες και ο τόνος της φωνής. Οι περισσότεροι κατανοούν κυριολεκτικά τη γλώσσα, και πιστεύουν ότι οι άνθρωποι εννοούν ακριβώς αυτό που λένε. Δυσκολεύονται να χρησιμοποιήσουν ή να κατανοήσουν:
- εκφράσεις του προσώπου ή τον τόνο της φωνής
- αστεία ή τον σαρκασμό
Μερικοί αυτιστικοί άνθρωποι μπορεί να μη μιλήσουν, ή να έχουν αρκετά περιορισμένη ομιλία. Καταλαβαίνουν συνήθως περισσότερα από αυτά που τους λένε οι άλλοι, σε σχέση με αυτά που είναι σε θέση να εκφράσουν, ωστόσο, δυσκολεύονται να κατανοήσουν ασαφείς ή αφηρημένες έννοιες. Μερικοί από αυτούς, προτιμούν να χρησιμοποιούν εναλλακτικά συστήματα επικοινωνίας, όπως νοηματική γλώσσα ή οπτικά σύμβολα, ενώ κάποιοι είναι σε θέση να επικοινωνήσουν αποτελεσματικά χωρίς να έχουν αναπτύξει την ομιλία.
Άλλοι μπορεί να έχουν κατακτήσει γλωσσικές δεξιότητες, αλλά να δυσκολεύονται να κατανοήσουν την πρόθεση των συνομιλητών τους κατά τη διάρκεια μιας συζήτησης. Ίσως να επαναλαμβάνουν τα λεγόμενα του άλλου προσώπου (αυτό λέγεται ηχολαλία), ή να συζητούν συνεχώς για τα ενδιαφέροντά τους.
Βοηθά όταν οι άλλοι άνθρωποι τους μιλούν με σαφή τρόπο και τους δίνουν χρόνο για να επεξεργαστούν τις πληροφορίες που έχουν ειπωθεί.
Συχνά τα άτομα με αυτισμό δυσκολεύονται να αναγνωρίσουν και να κατανοήσουν τα συναισθήματα των άλλων ανθρώπων, ή να εκφράσουν τα δικά τους. Αυτές οι δυσκολίες τους εμποδίζουν να αντιληφθούν τον τρόπο που λειτουργούν οι άνθρωποι μέσα στην κοινωνία. Μπορεί να:
- φαίνονται αδιάφοροι, γιατί δεν αναγνωρίζουν τα συναισθήματα των άλλων
- επιθυμούν να μείνουν μόνοι τους, όταν δέχονται πολλά ερεθίσματα από το περιβάλλον τους
- μην αναζητούν την επαφή με άλλους ανθρώπους
- φαίνεται ότι συμπεριφέρονται «παράξενα», ή με τρόπο κοινωνικά «ακατάλληλο», δεδομένου ότι δεν είναι πάντα εύκολο να εκφράσουν τα συναισθήματα, τις επιθυμίες ή τις ανάγκες τους.
Οι αδυναμίες που εμφανίζουν στην κοινωνική συνδιαλλαγή, δυσκολεύουν τα άτομα με αυτισμό να αποκτήσουν φίλους: κάποια άτομα θέλουν να προσεγγίσουν και να αλληλεπιδράσουν με άλλους ανθρώπους, αλλά δεν ξέρουν τον τρόπο.
Περιορισμένες ή επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές και ενδιαφέροντα
Για τα άτομα με αυτισμό ο κόσμος μοιάζει απρόβλεπτος και μπερδεμένος, για τον λόγο αυτό, προτιμούν να έχουν κάθε μέρα ένα συγκεκριμένο πρόγραμμα (ρουτίνα) για να ξέρουν τι πρόκειται να συμβεί. Για παράδειγμα, να θέλουν να ακολουθούν τον ίδιο δρόμο για να πάνε και να επιστρέψουν από το σχολείο ή τη δουλειά, ή να επιλέγουν να τρώνε κάθε μέρα το ίδιο πρωινό.
«Ένα νεαρό άτομο με αυτισμό παρακολουθούσε συνεδρίες σε ένα Κέντρο Ημέρας. Πήγαινε με το ταξί, κατέβαινε, περπατούσε μέχρι την πόρτα, χτυπούσε και του άνοιγαν για να μπει μέσα. Μια μέρα η πόρτα άνοιξε πριν προλάβει να χτυπήσει και ένας άνθρωπος βγήκε έξω. Αντί να μπει αμέσως μέσα επέστρεψε στο ταξί και ακολούθησε ξανά τη συνηθισμένη ρουτίνα.»
Η χρήση των κανόνων είναι σημαντική: μπορεί να είναι δύσκολο για ένα αυτιστικό άτομο να αλλάξει τη συμπεριφορά του και να υιοθετήσει τη «σωστή» που του έχουν διδάξει. Οι άνθρωποι στο φάσμα του αυτισμού μπορεί να μην νιώθουν άνετα με μια αλλαγή, αλλά μπορεί να την αντιμετωπίσουν καλύτερα εάν προηγουμένως έχουν προετοιμαστεί για αυτή.
Πολλοί αυτιστικοί άνθρωποι έχουν συγκεκριμένα και ιδιαίτερα ενδιαφέροντα, από αρκετά νεαρή ηλικία. Αυτό μπορεί να αλλάξει με τον καιρό ή να παραμείνει σταθερό. Τα ενδιαφέροντά τους μπορεί να σχετίζονται με την τέχνη ή τη μουσική, τα τρένα ή τους υπολογιστές. Μερικοί, μπορεί να είναι σε θέση να εργαστούν ή να μελετήσουν σχετικά θέματα. Για άλλους, θα παραμείνει ένα χόμπι.
Τα ενδιαφέροντα μπορεί κάποιες φορές να είναι ασυνήθιστα. Για παράδειγμα, ένα αυτιστικό άτομο έκανε συλλογή από σκουπίδια. Με την κατάλληλη καθοδήγηση, αυτό μετατράπηκε σε ενδιαφέρον για την ανακύκλωση και το περιβάλλον.
Επίσης, συχνά αναφέρουν ότι η αναζήτηση τέτοιων ενδιαφερόντων είναι θεμελιώδης για την ευημερία και την ευτυχία τους.
Άλλα χαρακτηριστικά του Αυτισμού
Ο Αυτισμός είναι διαφορετικός για τον καθένα, αλλά εκτός από τους δύο τομείς όπου εμφανίζουν δυσκολία, μπορεί να εμφανίσουν:
- αισθητηριακή ευαισθησία
- μαθησιακές δυσκολίες
ΑΙΣΘΗΤΗΡΙΑΚΗ ΕΥΑΙΣΘΗΣΙΑ
Στον Νίκο αρέσει η ζωγραφική, αλλά δεν του αρέσει να φοράει τη ρόμπα για να μην λερώνονται τα ρούχα του- νιώθει δυσφορία όταν το ύφασμα ακουμπάει στο δέρμα του. Στο σχολείο συμφωνήθηκε με τη δασκάλα του να φοράει μια πιο φαρδιά ρόμπα για να νιώθει πιο άνετα.
Τα άτομα με αυτισμό μπορεί να βιώνουν κάποιας μορφής αισθητηριακή ευαισθησία. Μπορεί να επηρεάζει μια ή και περισσότερες από τις πέντε αισθήσεις- όραση, όσφρηση, αφή, ακοή και γεύση, και να εμφανίζουν υπερευαισθησία ή υποευαισθησία.
Για παράδειγμα, ενοχλούνται από τους ήχους του περιβάλλοντος και δυσκολεύονται να τους αγνοήσουν. Αυτό μπορεί να τους προκαλέσει άγχος ή σωματικό πόνο.
Αυτοί που είναι υποευαίσθητοι, μπορεί να μην νιώθουν πόνο ή ακραίες θερμοκρασίες. Μπορεί να περιστρέφονται, να λικνίζονται ή να χτυπάνε τα χέρια τους για αυτορρύθμιση και μείωση του άγχους.
Στα άτομα με αισθητηριακή ευαισθησία δυσλειτουργεί το ιδιοδεκτικό σύστημα, το οποίο μας βοηθά να αντιληφθούμε τη θέση σώματος μας στον χώρο. Για τον λόγο αυτό, τα άτομα συνήθως εμφανίζουν αδεξιότητα, μια τάση να χτυπούν σε αντικείμενα στον χώρο, δυσκολία να διατηρούν την κατάλληλη απόσταση από τους άλλους ανθρώπους ή να χειριστούν μικρά αντικείμενα, όπως να δέσουν τα κορδόνια τους.
ΜΑΘΗΣΙΑΚΕΣ ΔΥΣΚΟΛΙΕΣ
Δίπλα μου στο θρανίο κάθεται κάποιος που με βοηθάει εάν δεν γνωρίζω μια λέξη. Αυτό είναι καλό για μένα.
Τα άτομα με αυτισμό μπορεί να έχουν μαθησιακές δυσκολίες, οι οποίες επηρεάζουν όλους τους τομείς της ζωής τους, όπως τη φοίτηση στο σχολείο, την αυτοεξυπηρέτηση ή την προετοιμασία ενός γεύματος. Οι δυσκολίες αυτές διαφέρουν από άτομο σε άτομο, έτσι κάποιοι θα καταφέρουν να ζήσουν αυτόνομα- έχοντας λάβει προηγουμένως την κατάλληλη εκπαίδευση – ενώ άλλοι θα χρειάζονται υποστήριξη σε όλη τους τη ζωή. Παρόλα αυτά, όλα τα άτομα με αυτισμό εκπαιδεύονται και εξελίσσονται. Λαμβάνοντας την κατάλληλη υποστήριξη μπορούν να έχουν μια ευχάριστη ζωή κάνοντας οι ίδιοι επιλογές.
Υπάρχουν κι άλλες καταστάσεις που συνδέονται με τον αυτισμό. Αυτές μπορεί να είναι η Διαταραχή Ελλειμματικής Προσοχής- Υπερκινητικότητα (ΔΕΠ-Υ), η Δυσλεξία ή η Δυσπραξία.
Ο Αυτισμός είναι περισσότερο κοινός από ό,τι πιστεύουμε.
Άνθρωποι όλων των εθνικοτήτων, των πολιτισμών, των θρησκειών και των κοινωνικών στρωμάτων μπορεί να έχουν αυτισμό, ωστόσο, εμφανίζεται περισσότερο στους άνδρες, σε σχέση με τις γυναίκες. Είναι μια κατάσταση που διαρκεί σε όλη τη ζωή: τα παιδιά με αυτισμό θα μεγαλώσουν και θα γίνουν ενήλικες με αυτισμό.
Με βάση την αναθεωρημένη έκδοση 5 του DSM (DSM-V) οι αλλαγές στα διαγνωστικά κριτήρια είναι οι εξής:
• Ο γενικός όρος «Διάχυτες Αναπτυξιακές Διαταραχές» (ΔΑΔ) αντικαταστάθηκε από
τον όρο «Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος» (ΔΑΦ)
• Η ΔΑΦ θεωρείται τώρα ως μία διαγνωστική κατηγορία με μία ομάδα συμπτωμάτων
• Οι διαγνωστικές υποκατηγορίες (Αυτισμός, Σύνδρομο Άσπεργκερ και ΔΑΔ-μη άλλως
προσδιοριζόμενη) απαλείφθηκαν
• Η βαρύτητα εκδήλωσης των συμπτωμάτων χωρίζεται σε τρεις υποκατηγορίες
(μετρούμενες με σχετικούς δείκτες): στο Επίπεδο 3 – «Ανάγκη ιδιαίτερης ενισχυμένης υποστήριξης» (σοβαρές δυσκολίες στην κοινωνικοποίηση και την ευελιξία), Επίπεδο 2 – «Ανάγκη ενισχυμένης υποστήριξης» (αξιοσημείωτες δυσκολίες) και Επίπεδο 1 – «Ανάγκη υποστήριξης» (δυσκολίες στα παραπάνω).
• Όσον αφορά στην τριάδα συμπτωμάτων, οι δυσκολίες στην κοινωνική επαφή και στην επικοινωνία ενοποιήθηκαν σε μία ομάδα που τώρα ονομάζεται προβλήματα στην κοινωνική επικοινωνία. Έτσι, η τριάδα των συμπτωμάτων που αναφέραμε παραπάνω έχει αντικατασταθεί από 2 ομάδες: κοινωνική επικοινωνία και στερεοτυπικές, επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές, δραστηριότητες και ενδιαφέροντα.
Άλλες αλλαγές που περιέχονται στο DSM-5 είναι οι εξής:
• Η υπερευαισθησία και υποευαισθησία σε αισθητηριακά ερεθίσματα αποτελούν
τώρα μέρος της ομάδας των επαναλαμβανόμενων και στερεοτυπικών συμπεριφορών
• Όταν ένα άτομο παρουσιάζει δυσκολίες στην κοινωνική επικοινωνία ,αλλά δεν
εμφανίζει στερεοτυπικές και επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές, δραστηριότητες
και ενδιαφέροντα θα λαμβάνει πλέον διάγνωση «Διαταραχή Κοινωνικής Επικοινωνίας»
• Το DSM-5 πλέον ορίζει ότι τα συμπτώματα θα πρέπει να έχουν εμφανιστεί μέχρι
την ηλικία των 3 ετών. Επιπλέον, ορίζεται ότι τα συμπτώματα πρέπει να είναι φανερά κατά την πρώιμη παιδική ηλικία, αλλά οι σχετιζόμενες με αυτά λειτουργικές διαταραχές μπορεί να εμφανιστούν αργότερα
• Κάθε διάγνωση συνοδεύεται από «επιμέρους δείκτες» για να παρέχεται μια πιο πλήρης εικόνα για τις δυσκολίες και τις ικανότητες του κάθε ατόμου. Τέτοιοι δείκτες για παράδειγμα είναι: εάν το άτομο με αυτισμό έχει και νοητική υστέρηση, επιληψία ή κάποια άλλη ιατρική κατάσταση. Άλλοι δείκτες δηλώνουν πότε εμφανίστηκαν τα αυτιστικά συμπτώματα ή εάν το παιδί φαινόταν να αναπτύσσεται κανονικά και μετά οπισθοχώρησε.
Αιτίες και θεραπείες
Τι προκαλεί τον Αυτισμό;
Τα ακριβή αίτια του αυτισμού ακόμη ερευνώνται. Ωστόσο, η έρευνα δείχνει ότι ένας συνδυασμός παραγόντων- γενετικών και περιβαλλοντικών- οδηγούν σε αποκλίσεις στην ανάπτυξη.
Ο αυτισμός δεν προκαλείται από τον τρόπο ανατροφής, τις κοινωνικές συνθήκες και δεν αποτελεί σφάλμα του ατόμου.
Υπάρχει θεραπεία;
Προς το παρόν δεν υπάρχει ¨θεραπεία¨ για τον αυτισμό. Παρόλα αυτά, υπάρχει μια σειρά παρεμβάσεων- μέθοδοι για την ενίσχυση της μάθησης και της ανάπτυξης- που βοηθούν τα άτομα.
Διάγνωση
Μια διάγνωση είναι ο επίσημος προσδιορισμός του αυτισμού και συνήθως δίνεται από επαγγελματίες υγείας, όπως ένας παιδοψυχίατρος ή παιδίατρος ή αναπτυξιολόγος. Η διάγνωση βοηθά για δύο λόγους:
• βοηθά τα άτομα με αυτισμό (και τις οικογένειές τους) να κατανοήσουν αυτές τις δυσκολίες και να μάθουν τι μπορούν να κάνουν
• επιτρέπει στα άτομα να έχουν πρόσβαση σε υπηρεσίες υποστήριξης
Διαφορετικές ονομασίες του Αυτισμού
Κάποιοι ειδικοί αναφέρουν τον αυτισμό με διαφορετικές ονομασίες, όπως αυτισμός, Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ), κλασικός αυτισμός ή αυτισμός του Kanner, Εκτεταμένη Διαταραχή της Ανάπτυξης (PDD), ή υψηλής λειτουργικότητας αυτισμός.